Povestea mea Hidradenita Suppurativa: Lumini, Aparat foto, HS

Introducerea mea în femeie a fost o afecțiune cronică debilitantă a pielii numită hidradenită supurativă (HS) la vârsta de 11 ani. Nu mulți oameni știu despre asta. Cu toate acestea, m-am familiarizat prea mult cu HS.

La câteva luni după prima mea perioadă, un furuncul de mărimea unei mingi de golf a apărut sub axila mea din senin. După niște diagnostice greșite destul de traumatizante, medicii au aflat în cele din urmă că am HS.

Viața cu HS a pus în aplicare o gamă întreagă de limitări fizice și emoționale - dar nu am lăsat-o să mă oprească și nici tu nu ar trebui. Am învățat să gestionez această afecțiune în timp ce urmez o carieră de jurnalist și cineast.

În acest articol, voi vorbi nu numai despre trăirea cu HS, ciînfloritorcu ea, incluzând-o ca parte a poveștii dvs. și folosind-o pentru a inspira pe ceilalți. Dacă aveți această afecțiune debilitantă, probabil că veți găsi ceva consolare în povestea mea.

Obținerea unui diagnostic

HS este dificil la orice vârstă. Dar experimentarea ei într-un stadiu atât de crucial al dezvoltării mi-a afectat cu adevărat sănătatea mentală, fizică și emoțională.

Obținerea unui diagnostic precis a fost primul obstacol. Medicii mi-ar diagnostica deseori infecții de genul MRSA . Un doctor chiar mi-a spus că am o tulburare rară de sânge și probabil că voi muri.

Călătoria spre a ști ce se întâmplă cu corpul meu a fost plină de fundaturi și picături de stâncă.

La doi ani după ce am observat pentru prima dată că fierbe axila care schimbă viața, mama a citit despre un studiu clinic la spitalul Henry Ford. Mi-a povestit despre asta și amândoi am fost de acord că ar merita să verificăm dacă sunt un candidat bun.

După cum sa dovedit, am fost. Și, în cele din urmă, am primit acel diagnostic foarte important al HS de către Dr. Iltefat Hamzavi la clinica HS a lui Henry Ford. Cu ea, viața mea s-a schimbat în bine.

Dr. Hamzavi m-a inițiat imediat pe un ciclu de antibiotice. În timp ce antibioticele nu au făcut mare lucru pentru HS, a fost începutul unui plan de tratament care m-ar ajuta să-mi creez un nou normal.

În sfârșit am avut opțiuni.

Începerea tratamentului

HS a avut un impact extraordinar asupra modului în care am apărut în viața mea mental, fizic și emoțional. Lucrarea cu Dr. Hamzavi și echipa sa mi-a permis să controlez o parte din acest lucru și m-a împuternicit să obțin controlul asupra unor elemente suficiente ale bolii pentru a mă bucura de viață, deși într-o formă ajustată.

Când am început să merg la clinica HS, țesutul cicatricial, rănile deschise, tractele și furunculele mi-au acoperit pliurile inframamare, axile, inghinele, fese, stomac, spate și lateral.

Am început tratamentul printr-o serie de studii clinice. Unii au avut succes. Unele au fost chiar opusul.

1. Primul proces a folosit un laser YAG. Mi-au acoperit rănile HS în vaselină și mi-au acoperit foliculii de păr cu laser, în scopul de a reduce inflamația și de a promova vindecarea rănilor.
2. Pentru al doilea studiu, am luat un curs de antibiotice numit rifampină și clindamicină timp de 6 până la 12 luni.
3. Al treilea studiu clinic a fost pentru CO_Douăchirurgie cu laser în care mi-au excizat întreaga regiune axilară dreaptă (zona în care brațele mele se întâlnesc cu trunchiul).

În acest moment, am acceptat o bursă pentru a studia jurnalism la Wayne State University și pierdusem 150 de lire sterline (de la 350 lire sterline).

După prima intervenție chirurgicală de succes (dar provocatoare) din studiul clinic, medicii au repetat apoi operația de excizie pe regiunea mea axilară stângă. Apoi, focalizarea tratamentului a trecut pe stomac și pe coapsă.

Pliurile și spatele inframamare s-au vindecat fără nicio intervenție din cauza modificărilor stilului de viață și a pierderii în greutate.

despărțiți cântece pentru băieți

A treia și ultima intervenție chirurgicală pe care am primit-o a fost o reconstrucție pentru a exciza HS din zona inghinală. Această intervenție chirurgicală nu a avut succes și acest proces mi-a redus dramatic încrederea în comunitatea medicală.

De atunci, am rămas cu remedii naturale și țin HS controlat printr-un stil de viață sănătos.

nu-l intereseaza?

Gestionarea unei cariere și HS

În tinerețe, am folosit mecanisme de gestionare nesănătoase și nesigure pentru a scăpa de durerea HS. În cele din urmă, m-am maturizat și am început să mă revărs în carieră și în activitatea școlară. Am trecut de la o medie de 2,5 la 3,0 și mai mare și am câștigat mai multe burse pentru a studia jurnalism la școala universitară și absolventă.

Abia când am început să văd un terapeut în ultimul an de facultate, am început să mă întorc în corpul meu și în experiență.

În tot acest timp, mă gândeam la următoarea mișcare în carieră și am găsit un program de școală postuniversitară în jurnalism la Universitatea din California de Sud (USC). Am aplicat, am fost acceptat și m-am mutat în South Los Angeles pentru a obține o diplomă de master în artele de jurnalism specializat.

În ciuda eforturilor depuse de HS, nu m-am uitat înapoi.

Transmiterea poveștii

Am luat decizia îndrăzneață de a produce și a regiza un documentar despre HS pentru teza de master. „My Gold Lining: A Documentary on Hidradenitis Suppurativa” explorează viața a două femei afro-americane care trăiesc cu HS.

Filmul include cercetări și gânduri despre tratament de la specialiști în HS, dermatologi, terapeuți, îngrijitori, medici naturisti și vindecători alternativi.

După filmarea, montarea și comercializarea filmului, l-am premiat cu Sony Pictures Entertainment la sfârșitul anului trecut către un public sold-out. Sper să o fac strângeți fonduri de finisare astfel încât să mă pot alinia la un distribuitor și să fac filmul disponibil pentru streaming online.

Am reușit să-mi transform durerea într-o superputere, vindecându-mă pe mine și pe ceilalți. În iunie, am produs și găzduit un summit virtual de conștientizare a HS și intenționez să lansez mai multe campanii de sensibilizare, filme și media în viitor.

În iunie, am produs și găzduit un summit virtual de conștientizare a HS. De asemenea, intenționez să lansez în viitor mai multe campanii de sensibilizare, filme și produse media de advocacy.

Scopul meu este de a reduce depresia și anxietatea adesea asociat cu boala prin creșterea reprezentării HS în mass-media.

De luat masa

HS este sfârșitul unei vieți și începutul alteia.

Deși te poți simți confuz și deznădăjduit uneori, totuși vei avea zile bune. Se rezumă la echipa ta de sprijin și la voința ta de a supraviețui. (Indicați o interpretare trepidantă a „Ochiului Tigrului”, chitară aeriană în mână.)

Puteți avea o carieră, vă puteți spune povestea, puteți acționa ca avocat și puteți realiza fiecare vis pe care îl aveți.

Restricțiile de sănătate, intervențiile chirurgicale și o serie de alte provocări pot însemna că durează mai mult, dar a avea o viață dorită nu este imposibil. Fericirea necesită timp, afecțiuni cronice sau altfel.

Faceți un pas în fiecare zi pentru a vă ajuta să vă atingeți obiectivul - chiar dacă este unul aparent mic. Treziți-vă devreme pentru a finaliza lucrurile. Film a vlog care îți spune povestea ca persoană care trăiește cu HS. Oferă-ți suficientă dragoste pentru a trece prin acea zi.

Fiecare pas pe care îl faceți spre fericire și împlinire este un punct pe care îl luați de la HS.

Oriunde v-ați afla în călătorie, aveți răbdare. Timpul și hotărârea vor determina unde veți ateriza.

Jasmine IVANNA Espy este un jurnalist transformat în cineast care lucrează ca asistent executiv pentru agenții de talente și companii de producție din industria cinematografică și de televiziune. În timp ce urmărește o carieră în divertisment, IVANNA continuă să apară ca avocat al comunității HS prin munca sa de film documentar, summiturile, advocacy-ul și campaniile de conștientizare pe care le produce. Este scopul ei să procura fonduri de finisare să lanseze „My Gold Lining: A Documentary on Hidradenitis Suppurativa” la începutul anului 2021.